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实录:艾滋病并不可怕,可怕的是歧视和不理解
作者:99aids 来源:温州网 日期: 2005-11-25
文章页数:[1] 


网站工作人员送给阿伟的毛毛熊


  出生九个月时,阿伟不幸染上了艾滋病病毒。这也成了一切不幸的开始。虽然阿伟的父母依然无怨无悔地疼爱着他,但周围其它人却筑起了一道无形而冷漠的“墙”。迫于生活的无奈和经济的原因,阿伟的母亲向媒体发出了求救的声音。而阿伟的事情经公开后也引起了很多人的关注。大家一方面纷纷对阿伟伸出援助的手,一方面又希望更多了解艾滋病方面的知识。今天下午3点,阿伟母子和温州市疾病预防控制中心防制科科长周祖木、温州市心理卫生协会理事长黄国胜,作客本网嘉宾聊天室,与网友交流有关艾滋病的知识和心理。

  阿伟妈妈--我觉得艾滋病并不可怕

  我心悠悠:很想知道,你平时是怎样照顾阿伟的?

  阿伟妈妈:反正也就跟平常一样的,我并没有把我的孩子当成一个病人,我就把我自己的孩子当成一个正常的孩子一样。

  期待奇迹:小伟妈妈,我觉得你特别伟大,为小伟付出了这么多。你怎么会想到向媒体公开呢?你不怕这样公开之后,会受到更多的歧视和不理解吗?

  阿伟妈妈:其实我并不伟大,这也是一个做母亲的责任吧,因为我觉得艾滋病并不可怕,最可怕的是人的歧视和不理解,他患上这种病也不是他的错,我相信世上的好人多,其实现在我已经受到世界各地人的关心,很多人关心我的小阿伟,他们并没有歧视我们,而且给了我很大的鼓励和关心。

  我心悠悠:那你在照顾他的时候是怎么注意保护自己的呢?

  阿伟妈妈:其实,以前我们并不知道也没有什么保护意识,也就是从去年4月份查出来孩子是这个病,如果他伤口破了,我要先戴一个手套。孩子很听话的,妈妈我手流血了,你不要碰我,平常我也是没怎么戴手套的,去年我一直好象没有很刻意去保护,现在孩子是一直跟我睡觉的。今年7月份我又去检查了一次我还是没有被感染的,我觉得艾滋病并不是传说的那么可怕。

  冬天穷得睡席子:你说过,最让你难受的是受到别人的歧视。你现在住的地方周围的人了解你们的情况吗?他们是什么态度?

  阿伟妈妈:有几个亲戚了解,邻居也有几个了解,不过也还是有的,就没有说出来罢了,他们不愿意跟我的孩子玩,就是我们的东西好象给别人,别人都不愿意要。就是洗衣服的时候,我要是在前面洗他们就要跑到我前面去洗,好象去重新洗一下一样的。也有的亲戚让我把孩子送到孤儿院,不过我自己的孩子不管生病还是好的,自己的总归是自己的宝贝。我没有理会他们,我是按照自己的意愿去照顾我自己的孩子。

  生命价值:阿伟妈妈,你们现在还能找到当初的那家医院吗,为什么不向他们要一个说法呢?

  阿伟妈妈:医院是能找到,就是那时的病历不知道放到哪里去了,找不到。现在准备去跟那家医院打官司,不管赢不赢,我想为阿伟讨回一个公道。

  dd:我想问阿伟妈妈,怎么克服周围的歧视?还有就是怎么注意避免对周围人的传染。

  阿伟妈妈:一般的生活上是不会传染的,就是他的血如果流出来我们只要不去碰他也不会传染的,我也不会让他出去跟其他的孩子玩的。因为自己被感染已经很痛苦了,我不会把病痛带给别人。

  上天眷顾好人:小伟平时有什么活动吗?毕竟才11岁很好动的年纪。

  阿伟妈妈:他喜欢跳舞,玩游戏,看电视,唱歌,昨天刚刚学会玩电脑。他现在没有上学,在家里自学。

  阿伟勇敢:从温州日报上看到有不少人捐款捐物,阿伟妈妈准备怎么用这笔钱呢?

  阿伟妈妈:这笔款是专款专用为孩子治病和加强营养,如果万一孩子没有生命了,我准备把这笔钱作为一笔基金。我现在已经拿到了有些好心人把钱直接给我,以前孩子都是背来背去,现在改善了营养,能自己跑来跑去了。孩子现在开朗了许多,在章会阿姨的帮助下,已经学会了玩电脑。

  主持人:据了解,目前捐款近三万,即使不作为医疗费,仅仅每月给阿伟多五百元营养费,也仅够维持两年多.好在现在网友也开始捐款了。

  xx:我也觉的,通常人特别是这么小的小孩子,一般人都不会想到是感染艾滋病,基本上也都不会去查这一项,阿伟妈妈你怎么会想到要查这一项呢?

  阿伟妈妈:因为孩子从3岁开始到11岁就是反复的感冒、发烧、还有肺炎,治病这么多年已经差不多花了10万块,查来查去就是不知道是什么原因,最后是我姐夫提醒我,原来孩子被开水烫伤输过血,是不是血里有毒,我才想起来去查血的,才知道孩子是HIV感染者,父母没有。

  yt:12月1日为世界艾滋病日,你会为这个活动做些什么事情呢?

  阿伟妈妈:我想如果有机会的话,成为一名艾滋病自愿者,让社会上更多的人了解艾滋病,少一些歧视,多一些关爱。因为他们也是人,也需要社会上更多人的关心。

  dongfay:阿伟妈妈,你觉得这是医院的错吗?输血引起的艾滋病,医院需要负多少责任呢?

  阿伟妈妈:我的阿伟长大到现在唯一的一次输血,就是那一次,而且医生也证明了我的阿伟是血液传播,如果最后法院判定,是医院的责任,那当然是他们负全部责任,他们要给我们一个公道。我打这个官司,还是想让很多人知道,当时跟我孩子一起输血的都可能有危险。

  阿伟勇敢:这么多人在你身边,阿伟你高兴吗?

  阿伟妈妈:他今天很高兴,很活泼,看到网站叔叔阿姨们送他的大熊很高兴,很开心。

  周祖木--日常生活接触不会传播艾滋病
  夏日心情:周科长,您好。我们知道艾滋病,但很多人还不是很清楚艾滋病主要是什么样的一个情况,您能介绍一下吗?

  周祖木:艾滋病是由艾滋病病毒所引起的,这种这种病毒主要是破坏机体的免疫功能,导致人体抵抗力下降,引起机会性感染等相关的一些症状,如果不及时治疗,会导致死亡。

  秋天:对于艾滋病它的临床表现,我想,大多数的朋友还不是很清楚,您能告诉我们吗?哪些症状提示可能患有艾滋病?

  周祖木:艾滋病的临床症状在初期主要是发烧,有些出现肠胃道的症状,如腹泻、腹痛等。有些出现呼吸道的症状,如咳嗽等。在后来随着病情的发展出现消瘦,最后会出现一些机会性感染,比如霉菌感染、肺炎、肿瘤等。

  dd:艾滋病的传播途径我们基本上是了解的,但是仍然会很恐惧,因为有些作品的描写和一些说法还是让人觉得这种病的传播有很大的不确定性和偶然性,我想请专家再具体地讲一下。

  周祖木:了解艾滋病的传播途径和预防方法非常重要,因为艾滋病在日常生活当中是不会传播的,比如:握手、拥抱、共用电话、共用电脑、这些都不会传播。有些作品的描写和说法,可能有些不恰当的地方,可能夸大了传播性,导致误解。

  听雨:周科长,您认为,像小伟这样的孩子,特别是因为输血而感染上艾滋病的儿童,能不能避免再次发生?应该怎样做?

  周祖木:艾滋病可以通过血液传播,目前国家非常重视这个问题,采取了一系列措施,投入大量的资金,保证用血的安全。目前所需的用血需经严格的艾滋病抗体检测,确保用血安全。作为个人来讲,尽量不使用别人的血液,以防万一。

  伊人:目前,我国对避免被艾滋病病毒感染,有没有相应的措施,特别是对少年儿童?

  周祖木:目前国家为了预防和控制艾滋病的传播和流行,采取了一系列的预防和控制措施,包括推广使用安全套、强化血液管理和用血安全,大力宣传艾滋病防治知识,推广自愿免费咨询检测、艾滋病及常见机会性感染免、减费药物治疗等。这些措施不仅仅是对少年,对大人也是一样。

  地中海的孤岛:不是说艾滋病都是国家免费治疗的吗?怎么费用还是这么大呀?

  周祖木:对艾滋病国家是有免费治疗的政策,而且这些政策也得到了较好的落实。这个免费主要是指抗病毒的药物,并不是指所有的费用,其中有些费用由于各种原因,还需要自负。

  我心沉重:现在因为输血感染的占多大比例?

  周祖木:输血感染在所有感染者中比例不是很大,当然,各个地区还是有差别的。目前,加强了血液的管理和严格检测,由输血引起的感染已大大减少。

  dd:我曾经读过这样一部小说,一个非常好的女孩子捡了一个弃婴,她不知道这是一个艾滋病婴儿,她抱的时候手刚好被扎破了,她就被感染了。我想请问周科长,这种情况下会感染吗?有没有夸大的成分?

  周祖木:艾滋病婴儿流出的血液与女孩子扎破的皮肤接触以后,是有可能感染上的。当然,感染受多种因素影响的,比如:接触的时间长短、血液里所含的病毒的多少、接触后有没有经过处理和消毒等。

  心情:今天,小伟也在这里,我想他一定愿意了解更多的关于儿童患艾滋病的情况,那么,周科长能不能告诉我们,儿童艾滋病的临床表现有哪些?

  周祖木:儿童的艾滋病临床表现基本上跟大人一样。

  宋公明:如果去医院检查的话,应该接受那些检查?需要作哪些实验室检查?

  周祖木:确定有没有感染艾滋病需要做艾滋病抗体检测,最好到当地的疾病预防控制中心去作自愿免费咨询,医生进行评估以后,如果有必要,再作抗体检测。这些项目都是免费的,医院检测这些项目是收费的。

  多兮多:很可惜到目前为止还没有专门预防艾滋病的疫苗,那当前我们遏制艾滋病的主要方式是什么呢?

  周祖木:艾滋病的预防和控制需要全社会的努力,各部门的协调,主要方式有:推广使用安全套、强化血液管理和用血安全、大力宣传艾滋病防治知识、推广自愿免费咨询检测、艾滋病及常见机会性感染免、减费药物治疗等。

  成功:大家都知道艾滋病是绝症,我想请问周科长,目前我们平常百姓在自己家里能不能检测艾滋病?如果能,有哪些方法可以检测?

  周祖木:艾滋病的检测需要一定的条件,需要有关部门批准,一般情况下,不能在家里进行检测,也不提倡这样做。因为艾滋病检测需要专门的实验室、专门的试剂、专门的人员。

  莫莫:与艾滋病人一起吃饭、面对面咳嗽、打喷嚏、共用马桶会不会感染艾滋病?

  周祖木:艾滋病的传播途径只有三条:血液、性接触和母婴传播。与艾滋病病人一起吃饭、面对面咳嗽、打喷嚏、共用马桶等日常生活接触,都是不会传播艾滋病的。

  大虎:请问目前温州艾滋病人有多少了,他们生活怎样,会不会被开除工职啊

  周祖木:目前艾滋病感染者有240多例,由于艾滋病容易受到不同程度的歧视,因此给他们的生活和工作带来了不便。感染者与非感染者有同样的工作权利,应该不会被开除公职。当然,病人是需要隔离治疗的。

  主持人:周科长,什么样的情况下该去做艾滋病检测?

  周祖木:自己觉得有过高危行为的,经过评估以后认为需要检测的,或者医生认为有必要去做的,可以去检测艾滋病抗体。

  莫莫:蚊子会传播艾滋病吗?

  周祖木:蚊子不会传播艾滋病。

  宋公明:我想,大家应该很想知道,艾滋病病毒在我们体内主要藏在哪里呢?

  周祖木:艾滋病病毒主要在人体的细胞里面。

  生命价值:周科长,能说说艾滋病的传播途径各自所占的比例,比如,性传播占了多少?

  周祖木:不同途径引起的艾滋病所占的比例在不同的时间和不同的地区是不一样的。总的来看,在流行早期,通过血液传播的比例比较高,随着疫情的发展,性传播的比例相应增加。同性恋跟艾滋病的关系非常密切,而且同性恋者当中的艾滋病感染比例比普通人群要高。

  柠檬:我想,有个问题大家一定很想知道,就是艾滋病患者能否正常学习和工作?生活在他们周围的人们会不会受到影响?

  周祖木:艾滋病感染者应该与正常人一样学习和工作,日常生活接触不会传播艾滋病,因此,生活在他们周围的人们不会受到感染。

  呵呵:下个月是艾滋病日,周科长你们有没有安排什么宣传活动

  周祖木:每年的12月1日是艾滋病日,到时我们会开展一些宣传活动,宣传艾滋病防治知识,提高人们预防艾滋病的意识。

  dongfay:艾滋病毒在空气中能存活多久?

  周祖木:艾滋病病毒不通过空气传播,在外环境的存活时间也比较短,一般数小时后就不能存活了。

  主持人:艾滋病人基本能活多少时间?

  周祖木:感染者发病以后,如果不治疗,一般是一年时间。经过正规的治疗,这个时间就大大延长。 

  黄国胜--心理调节要切合实际

  主持人:为什么人们这么排斥艾滋病人?

  黄国胜:首先是这种疾病目前还没有非常有效地治疗方法,所以生病意味着死亡,所以心理容易不平衡,因为是传染性疾病,会受到别人的排斥,感觉非常孤独,产生被社会遗弃的感觉,所以自卑、自责甚至绝望。中国人容易把生病跟人品联系起来,以为生病是一种因果报应,或者是自己作了什么错事,或者是前生前世造了孽,所以生病不仅仅是身体的问题,而且人性的问题,病人的人品会受到负面的评价。

  主持人:该如何对待艾滋病人呢?

  黄国胜:一方面要把疾病的真实情况告诉他,另一方面鼓励他治病的信心,不要给他的心灵笼罩上阴影,艾滋病现在虽然还不能治愈,但药物能够控制病情的发展。

  爱有天意:我想问心理学家,作为孩子的父母,他们在知道这个消息前后肯定是心里上发生很大的变化,孩子是父母的心头肉,怎样看待这种父爱、母爱。

  黄国胜:父爱母爱是一种天性,相信任何一个父母,都会有相同的感受。

  爱有天意:以前认为艾滋病离我们很远,现在身边经常有这样的例子,我感觉心里毛毛的,我该怎样克服这种心态?

  黄国胜:艾滋病离我们不远也不近,艾滋病的传播途径比较局限,只要注意防范,就能够避免,所以没必要太害怕。

  关爱:从心理分析上来说,我们对一个小孩子这时候应该多注意什么?

  黄国胜:第一、注意身体变化,注意症状表现,发现问题及时处理,第二、注意他的行为不要伤害别人,第三、除此之外,尽可能把他当成正常孩子来看待。

  生命价值:黄老师,我想问一下,很多人对艾滋病都有非常大的心理恐惧感,这应该是对这种病的不认识造成的,应该如何有效的消除呢?

  黄国胜:了解这种病,无知造成恐惧。

  chc:为何会受到歧视?得病后为何周遍的人不能接受他呢?

  黄国胜:第一、是传染病,人们害怕被传染,第二、它是一种“绝症”会让人联想到因果报应,第三、艾滋病是一种性传播疾病,让人联想到人品问题。

  生命价值:黄老师,阿伟的病情已经非常严重,如果不治疗的话,可能就只有一年的寿命了,就算治疗的话,也只能是延续生命,而且对小阿伟自身来说也是很痛苦的,那为什么不把爱心捐给另一些有困难的群体,比如一些上不起书的孩子,那不是更能发挥作用,这是一个客观的问题。请问:黄老师,你对这种观点有什么看法和见解。

  黄国胜:每一个生命都是独特的,我们可以给别的孩子献爱心,也可以给阿伟献爱心,两者并不矛盾。虽然阿伟可能只有一年的生命,一年和十年同样宝贵,都需要珍惜。

  爱心:我觉得媒体的报道要注意分寸,像新闻网和日报这样很好,保护了小孩子的心灵健康,心理学家认为他们做得好吗?分析一下?

  黄国胜:凡事都是有利有弊,媒体的意图是帮助孩子,同时可能会带来负面影响,只要把这种影响减少到最低程度那就非常好。

  爱心:心理上的正确态度会对孩子的健康有帮助吗?该怎样帮助孩子建立这种正确的人生态度?

  黄国胜:是的。给他讲名人战胜病魔的故事。

  爱心大使:对于艾滋病人来说,平时怎样做才能给他们最大的安慰?让他们心灵上不生病?

  黄国胜:尽可能像对待正常孩子那样对待他。

  dongfay:最近流行一条短信息,内容是关于艾滋病的,似乎有意造成恐慌,想问黄老师,发这种短信的人是什么心态?刻意造成恐慌吗?还是为了引起大家对艾滋的关注呢?

  黄国胜:没看过。他们的做法应该属于恶作剧,不过,恶作剧也有不同的心态,有些人是想证明自己胆子大,其实他很害怕。

  youxi:温州现在有没有专门的艾滋病心理热线来解决他们的心理问题?

  黄国胜:没有专门的艾滋病心理热线,有艾滋病热线。88907020

  youxi:一些人因为老是怀疑自己得了艾滋病,都得了心理恐惧症,该怎么办?

  黄国胜:找心理医生看一看,需要做心理治疗。

  youxi:我觉得对艾滋病的生理治疗的同时,要注意对其心理的治疗,艾滋病病人有必要接受心理学的治疗吗?

  黄国胜:应该接受心理治疗。良好的心理状态有助于提高身体机能,抑制病情的发展。

  丫丫:我看到一个报道,说半数以上的医护人员对这个有心理障碍,为什么会这样?医生应该是有科学的认识观了,还会出现这种情况?

  黄国胜:艾滋病教育做得很不够,许多医务人员的认识不足,所以会有恐惧心理。现在医学分科很细,隔行如隔山。

  夏日心情:一般人知道艾滋病的传播途径,知道跟艾滋病人一般接触是没有关系的,可是他们跟艾滋病人接触还是很恐惧,能分析一下这是什么原因吗?

  黄国胜:因为他们对艾滋病的传播途径并不确信,害怕“万一”通过一般接触被传染。人最怕的就是万一。

  youxi:我们拒绝艾滋病,但不拒绝爱滋病人,大家艾滋病人的这种“仇恨”是不对的,大家的这种心态是不是反映了人性的弱点?

  黄国胜:人性是有弱点的,人的发展就是不断克服弱点的过程。

  温州阿左:社会整个对艾滋病人的认识和理解我觉得都是片面的,这是不是公共心理卫生问题?该怎样有效的去建立一个健康的社会公众心理卫生?

  黄国胜:是。公共心理卫生问题一直没有得到足够的重视,经过非典和禽流感以后会慢慢地受到重视。

  dongfay:黄老师,这种“绝症”让人联想到因果报应,这能算是中华民族的集体潜意识吗?国外有这种观念吗?

  黄国胜:很可能是。外国人也排斥某些绝症和传染病,他们考虑更多地是对自身的直接影响。

  喜欢:对艾滋病缺乏了解会加剧恐惧和歧视心理,我看宣传也宣传很多了,为什么效果不明显?跟心理因素有关系吗?

  黄国胜:凭什么说效果不明显?人们对艾滋病的看法已经大有转变。

  民康:请教黄主任,作为从事心理专业的人员,该如何面对艾滋病患者的求助?

  黄国胜:与别的病人一视同仁。

  主持人:黄医生,有没有接到艾滋病人的咨询?

  黄国胜:没有接受过艾滋病人的咨询。但在工作中与艾滋病人有过接触。

  了不起:艾滋病人应该怎样才能拥有健康的心态?他们一般很难做到这一点的啊

  黄国胜:健康的心态是相对的,病人的心态不可能比正常人更健康,所以心理调节要切合实际,不可强求。

  总结
  阿伟妈妈:谢谢大家!对阿伟的关心和帮助,我相信有了你们的关心和帮助阿伟一定会开开心心的活下去,世界上总有一天会有药物来控制艾滋病,会有奇迹的。也希望感染艾滋病者,不要自卑,抬起头,前面的道路是光明的。世界上的好人还是很多的,阿伟就是一个例子。

  黄国胜:艾滋病是一个公共卫生问题,关系到每一个人,大家都应该去关心。无知引起恐惧,恐惧导致排斥,使艾滋病人处于劣势。不公开的病人对社会危害更大。为了自己,应该接纳和关爱艾滋病人。艾滋病是可以预防的,得了艾滋病也可以通过治疗延长生命,艾滋病并不像人们所想象的那么可怕。

  周祖木:谢谢各位网友对艾滋病工作的关心和支持,希望各位网友继续关注艾滋病防治工作!再见!

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